Stamina: introduzione a una storia italiana

È utile e doveroso ripercorrere le tappe fondanti del caso Stamina, come fa Beatrice Mautino nel suo agile e informato e-book. È una storia per molti aspetti truce e senza vincitori: da una parte, un'associazione dal profilo scientifico approssimativo che propone un rimedio inverosimile per malattie devastanti; dall'altra, una politica spesso indecisa e opportunista e una comunità scientifica incapace di comunicare adeguatamente le sue sacrosante ragioni. In mezzo, un'informazione spesso superficiale che cerca di mediare tra due apparenti ragioni, come se fossero le opinioni e non i fatti a dover guidare le scelte terapeutiche. Una storia in cui è facile identificare chi sono gli sconfitti: innanzitutto i pazienti e le loro famiglie, prima illusi, poi sfruttati e traditi da chi ha speculato sulla sofferenza e la solitudine; in secondo luogo, l'opinione pubblica continuamente invitata a schierarsi come se l'unico modello di confronto fosse quello televisivo.

Su Il Fatto Quotidiano di giovedì 17 ottobre 2013, Luigi Galella sostiene la tesi che bene fa la trasmissione Le Iene a insistere sul caso Stamina dato che la scienza si chiude a riccio rifiutandosi di analizzare approfonditamente i dati. Per sostenere la sua tesi, il giornalista cita Popper fuori contesto e scomoda addirittura Galileo, contrastando le «astratte certezze» della scienza con la misericordia della Chiesa. Il 4 gennaio 2014, sullo stesso quotidiano, Massimo Fini si dichiara convinto dell'inefficacia del “metodo Stamina”, ma sostiene che debba essere utilizzato per non togliere la speranza. Accusa la comunità scientifica di «tracotanza» e di voler «spiegare tutto»; nega l'autorità degli scienziati che cercano di spiegare l'assenza di giustificazioni teoriche ed empiriche alla base del presunto metodo, perché «la Scienza non è infallibile come invece pretende di essere». Due giornalisti arguti, che scrivono su un quotidiano usualmente rispettoso della competenza e dell'analisi dei fatti, sono pronti a sostenere un trattamento di non provata efficacia, argomentando la loro posizione come argine alla spocchia della scienza e come sostegno a chi soffre e non trova ascolto. La stessa posizione è condivisa da molti giornalisti che scrivono su quotidiani di diversa estrazione culturale e politica (per esempio Gian Guido Vecchi del Corriere della Sera e Francesca Ceccarelli del Giornale D'Italia) e sostengono la contrapposizione tra l'alterigia della scienza e la misericordia.

È certamente vero che è stucchevole sentir parlare di verità scientifiche come se queste fossero estranee alla sofferenza delle persone. La senatrice Cattaneo, per esempio, afferma su La Repubblica del 15 ottobre 2013: «noi scienziati non possiamo mentire. È un impegno morale quello di dire come stanno i fatti». Purtroppo la storia della scienza, anche quella recente, è costellata di episodi tutt'altro che ineccepibili, e questo è tanto più vero quanto più ci sono interessi economici in gioco. Lo dimostrano i casi di comparaggio (offerta di benefici o denaro in cambio di prescrizioni di un dato medicinale) tra case farmaceutiche e alcuni medici di base o l'arroganza di Big Pharma, fino ai numerosi casi di plagio o di falsificazioni dei dati che inquinano la produzione scientifica o, in Italia, il familismo amorale che infiltra le carriere universitarie. La scienza non può pretendere una fiducia incondizionata come fosse un'attività disinteressata, ma, come ogni altra istituzione o sistema di potere, deve continuamente mostrarsi credibile e trasparente. La bontà degli argomenti dei giornalisti come Galella e Fini, che contrastano una simile supponenza e di molti che come loro scrivono di metodo scientifico senza comprenderne appieno le basi, però finisce qui.

La contrapposizione tra scienza e compassione è spuria. Le posizioni del ministro Lorenzin (che accetta le conclusioni della commissione di esperti) e di Papa Francesco (che telefona alle famiglie) sono ugualmente sostenibili. La contrapposizione deve essere tra scienza e pseudoscienza. Discutere di scienza richiede di condividerne il linguaggio e accettarne le regole. Il metodo scientifico è chiaro e non ammette discrezionalità e scelte arbitrarie. Prima di diffondere un farmaco o una terapia è necessaria una sperimentazione controllata che porti alla definizione di protocolli rigorosi. L'aneddoto o il caso esemplare non bastano; la letteratura e la storia sono piene di illusioni terapeutiche e usi impropri dei farmaci. Il “metodo Stamina” rientra nella categoria delle pseudoscienze, poiché assomiglia alla scienza, ma non ne rispetta i canoni. Non c'è alcun motivo per sostenerlo e finanziarlo con fondi pubblici. Indipendentemente dai possibili reati e dai comportamenti fraudolenti che gli sono imputati, Vannoni non ha fatto nulla per dimostrare l'efficacia del suo presunto metodo o per mettere la comunità scientifica nelle condizioni di fare verifiche. Galileo è stato citato a sproposito: Vannoni non ha proposto un nuovo modello teorico o un avanzamento della conoscenza. Bene ha fatto il ministro Lorenzin che ha sempre mantenuto una posizione ferma e coerente e ha assunto le posizioni della comunità scientifica.

Ma bene ha fatto anche il Papa che ha telefonato alle famiglie dei piccoli pazienti per portare conforto. Non si devono abbandonare i pazienti e le famiglie che hanno creduto a una promessa e si sono viste negare una speranza. In quanto vittime di un imbroglio, pazienti e famiglie devono essere trattati come tutte le vittime di un abuso. Nessuno direbbe a una signora truffata da chi le ha promesso improbabili e facili guadagni, che l'economia non funziona così e che deve «arrangiarsi e capire».

Il problema vero è riconquistare la fiducia di famiglie che hanno mal posto la loro speranza in una truffa. Diversamente dall'attività sperimentale dove i ricercatori trattano grandi aggregati di dati anonimi, nella pratica clinica bisogna rispondere alle singole persone. Per loro la pseudo-terapia Stamina ha rappresentato un grave elemento di disturbo: bisogna parlare e spiegare a ogni famiglia quali sono le scelte terapeutiche e assistenziali preferibili, intervenire in ogni situazione per ricucire lo strappo. Non si può dire «non c'è nulla da fare, non devi credere a quella terapia». Quando si è disperati rinunciare a credere è impossibile. Bisogna lavorare sui segni di miglioramento; eventualmente verificarli e quantificarli, perché possono essere l'occasione per costruire un nuovo percorso terapeutico, compassionevole per la patologia e di supporto, anche psicologico, per le famiglie. Aiutare, spiegare, sostenere, curare ove possibile: questo è il compito del sistema sanitario nazionale che non deve mai alimentare false speranze destinate al fallimento e a lasciare profonde ferite.

Il metodo scientifico prevede che qualunque decisione, sia di tipo terapeutico-clinica sia di tipo politico-amministrativa, debba sempre essere sostenuta da evidenze empiriche. A questo solitamente si obietta che anche gli scienziati spesso hanno posizioni diverse e non concordano fra loro. Il tipico argomento fallace si sviluppa pressappoco così: se accademici o scienziati affermano di sostenere un'ipotesi terapeutica azzardata questo significa che entro la stessa cerchia della scienza ufficiale possono coesistere punti di vista contrapposti ugualmente legittimi e sostenibili. Se neppure gli esperti sono concordi (si veda l'intervista delle Iene a scienziati che suggeriscono di controllare i presunti risultati Stamina e propongono accordi per testarne i benefici), bisogna accettare il dubbio e lasciare gli “innovatori” liberi di provare.

La scienza e la pratica medica però non ammettono tentativi che non abbiano una giustificazione teorica e non siano accompagnati da predizioni plausibili ed esplicite. Dopo il Codice di Norimberga (1947) e la Dichiarazione di Helsinki (1964) non è più possibile una sperimentazione guidata solo dalla curiosità intellettuale o dalla passione generosa. In passato, è accaduto troppo spesso che le buone intenzioni, accompagnate da incompetenza e pratiche improvvisate, abbiano provocato dolore e danneggiato le persone coinvolte nella ricerca e nei tentativi di provare farmaci e terapie.

Come puó svilupparsi allora un caso come quello di Stamina? Perché trova contrapposte istituzioni e settori dell'opinione pubblica? Le istituzioni sono per definizione conservatrici e tendono a difendere l'esistente. Chi occupa posizioni di potere difficilmente è sensibile a (e sa dialogare con) chi rivendica diritti o esprime bisogni. Questo è vero in ogni luogo e in ogni tempo e vale anche per l'accademia e per le istituzioni scientifiche. L'opinione pubblica diffida ovunque del potere politico e dei potentati economici: gli interessi di parte dichiarati e le azioni non sempre legali di lobby o multinazionali da sempre ostacolano la trasparenza delle decisioni, inquinano la vita democratica e alimentano sospetti e complotti. Per questo motivo la fiducia e il consenso si devono conquistare quotidianamente; la politica è partecipazione, anche se è una pratica poco diffusa.

Questo fenomeno è ancora più marcato nel caso della scienza che richiede competenze e sensibilità specifiche (che si acquisiscono con un'educazione formale o una difficilissima divulgazione) e trova più vulnerabili le persone. Soprattutto in ambito medico, di fronte a malattie terribili, siamo propensi a inseguire ogni speranza e a limitare il controllo critico. La mancanza di razionalità nelle scelte terapeutiche è testimoniata anche dalla tendenza a considerare tutto ciò che è “alternativo” al sapere ufficiale buono ed efficace (da cure non sostenute dall'evidenza come omeopatia o agopuntura, a coltivazioni basate su imprecisati concetti biodinamici, fino agli innumerevoli rimedi semplicistici in grado di migliorare il nostro quotidiano). Queste sono considerazioni generali, che valgono sempre; spiegano (in parte) il caso Stamina ma consentono di inquadrare anche i tanti casi del passato (da esempi illuminanti e positivi come le scoperte di Sommelweis contrastate dall'ottusità degli apparati istituzionali, a storie di grande impatto mediatico ma con poco costrutto come quella dell'olio di Lorenzo, o a casi simili a Stamina come la cosiddetta cura Di Bella, presentata come indicata per ogni tipo di tumore).

Cosa c'è di specifico nel caso Stamina? Perché è successo in Italia? Secondo noi, tre fattori specificamente italiani hanno determinato il caso: (i) la diffusa corruzione che in Lombardia ha autorizzato la terapia nell'Ospedale di Brescia; (ii) la debolezza politica (e giornalistica) che cavalca ogni contrapposizione nell'opinione pubblica per guadagnare piccole porzioni di effimero consenso; (iii) l'irresponsabilità di certi giudici amministrativi che per insipienza e protagonismo sentenziano su tutto in modo incoerente e preconcetto (le sentenze dei vari Tribunali del Lavoro che impongono il proseguimento o l'accesso alla “terapia” appaiono inaccettabili rispetto ai dati a disposizione).

Alla base c'è una profonda incomprensione dei metodi della scienza. La scienza deve trovare il modo di parlare di più di come essa si sviluppa e dei metodi che usa, evitando che siano i fatti di cronaca e i titoli sui media a dettare l'agenda della divulgazione scientifica.

Prof. Sergio DELLA SALA
Direttore di Human Cognitive Neuroscience, Università di Edimburgo, UK
Presidente del CICAP (Comitato Italiano per il Controllo delle Affermazioni sulle Pseudoscienze)

Prof. Roberto CUBELLI
Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive, Università di Trento
Presidente AIP (Associazione Italiana di Psicologia)